В Оренбурге собирают помощь маленькой Алине Аминовой

Четырехлетней оренбурженке для того чтобы пройти жизненно важные курсы в санатории Анапы требуется 26,5 тысяч рублей. Благотоврительный сбор объявил оренбургский фонд «Наши дети».

Алине Аминовой в полтора года врачи поставили диагноз — спинальная мышечная амиотрофия. Все это время ее мама Лениза борется за жизнь девочки.

Алина – долгожданный и единственный ребенок в семье. Когда девочке исполнился один месяц врачи диагностировали у нее дисплазию тазобедренного сустава. На долгие месяцы малышка оказалась закована в гипс и специальные распорки. Продолжительное время длился и реабилитационный период. Врачи говорили Ленизе о снижении мышечного тонуса после длительного гипсования. С девочкой работали массажисты, она проходила курсы ЛФК и физиопроцедуры. В год Алина начала ползать и даже встала на ноги, но не пошла.

— Все говорили вот-вот. Шло время, мы искали причину. Врачи предполагали все, что угодно – только не генетику, пока один из неврологов не предложил исключить генетические заболевания, — рассказала мама девочки. — Что мы пережили, когда пришел положительный результат на спинальную мышечную амиотрофию – прогрессирущее заболевание, поражающее все мыщцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру, не описать словами. Алине на тот момент было полтора года.

Сегодня Алина самостоятельно может пройти всего 5-10 метров. Мама девочки долгое время искала информацию о болезни и выход из ситуации. Несколько раз в год вместе с Алиной они бывают в Санкт-Петербурге в НИИ Альбрехта, где работают уникальные ортопеды изучающие спинальную мышечную амиотрофию и сопутствующие ей ортопедические проблемы.

— Сейчас я знакома с большим количеством людей с СМА и знаю эту болезнь. Знаю, что в ближайшие несколько лет обязательно появится лекарство, но появится оно только за границей. А пока моя задача, чтобы к моменту появления лекарства мой ребенок сохранил как можно больше двигательных функций, максимально «лечить» и реабилитировать мою дочку, чтобы она не утратила возможность двигаться и дышать самостоятельно, — говорит Лениза.

Один из санаториев успешно реабилитирующих людей с заболеванием Алины, а так же с проблемами опорно-двигательного аппарата (а они есть у всех пациентов СМА) – санаторий Анапа. Кроме реабилитации большое значение имеет морской климат и купание в морской воде.

Несколько лет подряд мама девочки самостоятельно возила дочку на море. Но в этом году в связи с финансовыми трудностями собрать необходимую сумму для реабилитации – а это 52 600 тысяча рублей – достаточно сложно. Мама девочки обращается ко всем неравнодушным с просьбой помочь Алине пройти этот жизненно важный курс. Для того, чтобы закрыть сбор осталось собрать чуть больше половины суммы — 26,5 тысяч рублей.

— Болезнь продолжает прогрессировать и нельзя останавливаться ни на минуту, говорит мама.

Если вы можете помочь, все реквизиты фонда есть на его официальной странице в сети, при перечислении средств необходимо указать, что они предназначены для Алины Аминовой.

Благотворительный фонд "НАШИ ДЕТИ"
Расчетный счет: 40703810346020000241
ИНН 5611320980
КПП 561101001
ОКАТО 53401368000
БИК 045354601
Кор.Счет. 30101810600000000601
Отделение №8623 Сбербанка России г.Оренбург

СМС-линия пожертвований. Для того, чтобы отправить денежные средства — нужно направить СМС-сообщение на короткий номер 7522 с текстом:ДОБРО56(пробел)сумма платежа, например: ДОБРО56 50 и 50 рублей со счета вашего мобильного телефона будут перечислены на счет благотворительного фонда.