Семья Стецура: Сначала мы боролись за жизнь, теперь — за здоровье

фото: Мария Байда

У семей, воспитывающих ребёнка с диагнозом ДЦП, так же, как и у обычных семей, есть свои горести и радости, традиции и незабываемые моменты. Только для счастья им приходится прикладывать больше усилий. Портал RIA56 совместно с благотворительным фондом «Наши дети» продолжает рассказывать о героях проекта «Особая семья – любящая семья». В центре нашего внимания – семья Стецура.

День в семье Стецура начинается в 7:00, когда встают дети. Мамам Юлия встаёт на 15 минут раньше, чтобы успеть приготовить завтрак – после него все уходят по своим делам. Старшая дочь Ксюша – в университет, 10-летняя Софья – в школу.

— И вот мы с Эвитой остаёмся вдвоём, — рассказывает Юлия Стецура. – Приберём дома, она мне обязательно поможет, что-то вместе сделаем. А потом начинаются занятия…

Беременность протекала нормально, не было никаких патологий – должен был родиться здоровый ребёнок, но Эвита появилась на свет сильно недоношенной. Юлия попала в реанимацию и буквально боролась за свою жизнь, за жизнь боролась и маленькая Эвита. На вторые сутки и у маленькой Эвы произошло двухстороннее кровоизлияние в мозг. 23 дня за девочку дышал аппарат…

На 5 день в реанимацию пригласили батюшку, который окрестил новорождённую. Врачи не давали никакого шанса, говорили отказываться от ребёнка, мол, будет овощем.

— Говорили: «У тебя 2 девочки, их нужно растить!», — продолжает Юлия. – Я вся в слезах… Отвечаю, пускай будет какой угодно, но будет жива! Мы будем любить её любой, я буду видеть её, знать, что она жива, обнимать, целовать. Она всё равно наша девочка, мы примем её любой, пускай только живёт… Врачи поставили и меня, и Эву на ноги. Так началась наша борьба. Сначала – за жизнь, теперь – за здоровье.

Минимум час уходит на логопедические занятия: изучение цветов и значений слов. Эве показывают картинки с животными и частями тела – ей нужно каждый день повторять изученное, чтобы она всё запомнила и начала понимать значение наших слов. Для неё русская речь звучит как иностранный язык, хотя ребёнок понимает все действия взрослых. Это долго, но лечится.

Мама Эвиты уверена, что здоровье ребёнка с ДЦП на 80% зависит от родителей, на 20% — от врачей. Совместная работа может привести к полноценной жизни, что видно по Эве: в 1,5 года ей поставили диагноз ДЦП, до 2-х лет она не развивалась, даже головку не держала, а в 3,5 года уже начала ходить. Сейчас девочке 5 лет.

После занятий Эвита и Юлия Стецура обязательно идут на час-полтора гулять во двор. Девочка хорошо идёт на контакт – на улице играет с другими детками.

— Смотрю, детки тоже играют с ней, берут под ручку. Так и стараются где-то поддержать ее, — делится наблюдениями Юлия Стецура. – Иногда 5-летние дети умнее взрослых, они понимают, что у неё какие-то проблемы и стараются помочь, где-то даже пожалеть. Мне интересно наблюдать за их общением. А вообще, у меня все дочки общительные!

Мама Эвиты старается не обращать внимание на стереотипы общества, хотя сделать это не так-то просто. Нередко прохожие, не стесняясь, смотрят на девочку, спрашивают, почему такой большой ребёнок едет в коляске. Юлия Стецура старается отвечать на вопросы с юмором и никогда не стыдится Эвиты.

— Я спокойно иду со своим ребёнком, везде его показываю. У меня обычная девочка, а вот слово «особенный», я, честно, не люблю. Я могу Эвиту и поругать, как Ксюшу или Софью. Воспитываю. Но никогда не скажу, что у меня больной и нездоровый ребёнок – у меня хорошая, нормальная и красивая девочка, — поведала мама Эвы.

После прогулки – сон, а потом начинается активная двухчасовая физическая нагрузка. Эвита занимается на тренажёрах и аппаратах, хотя ей это очень не нравится – даже на безболезненных процедурах она кричит.  Но если ничего не делать или пропускать занятия, будет откат. 

— Эвита – папина дочь, ведь меня она видит часто, я и поругать могу, — признаётся Юлия Стецура. – Я благодарна Богу за мужа, что нас не бросил, не оставил. Я не могу быть постоянно с Эвитой, могу спокойно заняться домашними делами, а муж будет заниматься с ребёнком. Эве очень нужна растяжка, но у меня не хватает сил – она же сильная! Николай её растягивает, знает все упражнения и как правильно их делать, много читает про заболевание. Во всем помогает мне… Я каждый день благодарю Бога за такого супруга – в этом году мы отметили 19-летнюю годовщину свадьбы.

Днём возвращаются старшие дочки. Обедать всей семьёй – приятная и обязательная традиция в семье Стецура. Юлия обязательно что-то печёт, чтобы дома пахло вкусной выпечкой. Обязательно первое блюдо. Из семейных традиция – совместное празднование Нового года и отдых. А так – всё как у обычной семьи.

После обеда девочки могут отправиться по своим делам – так, Софья ходит на внеклассные занятия, но часто остаётся дома, чтобы помочь маме. Девочка очень любит свою младшую сестрёнку и нередко гуляет с ней. Юлия признаётся, что средняя дочь – ее правая рука, хотя старшая тоже помогает по мере возможностей.

 

Самый большой страх Юлии Стецуры, как и, наверное, у всех матерей, это потерять своего ребёнка. Женщина призналась, что не знала, как бы жила дальше, если бы Эвита не выжила. Было страшно, когда в 3 года у девочки начались страшные судороги – врачи опять говорили о том, что ребёнок может не выжить. И Юлия молилась, чтобы Эва выжила  – любая, пускай овощ, лежит, только живая.

— Счастье – это сама Эвита, когда она мне что-нибудь говорит, — продолжает рассказ Юлия Стецура. – Когда мои девочки спорят, ругаются. Я смотрю на них и такая счастливая, что у меня 3 дочки! Для полной гармонии нам не хватает, чтобы Эва была полностью здорова. Мне кажется, я стала вообще бешеная с этим. Поднять и вылечить – идея фикс. Куда только можно, везде её веду, стараюсь, чтобы до школы она начала говорить, чтобы пошла в обычный класс. Стараемся делать всё возможное и невозможное. Если наши дети будут здоровы, мы с мужем будем счастливы.

Вечером, когда все возвращаются домой, семья идёт на прогулку, а после – сон.

И так – каждый день. Юлия Стецура уже привыкла к такому ритму жизни и другое расписание даже не представляет. Конечно, бывают дни, когда мама Эвы грустит, представляя, что было бы, если девочка родилась в срок, но это проходит быстро. Унывать некогда, нужно действовать.

На выходных Николай и Юлия Стецура могут рано-рано утром отправиться на рыбалку или в лес за грибами, а Эвиту поручить старшим дочерям.

Кстати, Эва очень любит рисовать. У неё, быть может, не особо это получается, но тяга к творчеству есть. Её рисунки, как рисунки Ксении и Софьи, хранятся в отдельных папках.

 

Семья Стецура решила поучаствовать в проекте, чтобы показать: есть и такие семьи,  в которых живут такие детки, и никакие они не особые – они обычные! Стецура – современная и обычная семья, с таким же ритмом жизни, как у остальных, только они прикладывают больше усилий, чтобы помочь своему ребёнку.

— Я не считаю себя героиней, я – обычная мама, и это мой долг, — заключила Юлия Стецура. — Любая мать поступила бы так же. А вот наши детки – герои, это точно. Я всё время их с олимпийскими чемпионами. Идёт такая же сильнейшая нагрузка, только у олимпийцев награда – медаль, а для наших деток – здоровая, полноценная жизнь.

НОВОСТИ ПО ТЕМЕ:

Особенные: в Оренбурге запустили проект о семьях с детьми-инвалидами

Благотворительный пикник для особых семей: в Оренбурге продолжается социальный проект

Верхом на счастье: участники проекта «Особая семья – любящая семья» покатались на лошадях

Лето на камнях: «особые» семьи прошли творческий мастер-класс