Тяжелый диагноз: в мире отмечают международный день редких заболеваний

В последний день зимы, 28 февраля, во всем мире поднимают вопросы борьбы с редкими заболеваниями. Эксперты различных медицинских центров и общественных организаций  говорят о проблемах в этой сфере здравоохранения, поднимают вопросы финансовой поддержки людей с такими заболеваниями.

Несмотря на разные симптомы и последствия, проблемы у большинства больных, схожи. В их числе недоступность правильной диагностики, запоздалый диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.

В Оренбургской области, по данным регионального министерства здравоохранения, 209 человек страдают тяжелыми редкими заболеваниями. К ним, в частности относятся легочная артериальная гипертензия, ассоциирующая с другими заболеваниями, идиопатический нефротический синдром, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, болезнь Крона, болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит и другие.

В прошлом году на лечение оренбуржцев, в том числе и маленьких детей, областное правительство выделило чуть больше 235 миллионов рублей. Этих денег бывает недостаточно, тогда к сбору средств в помощь больным редкими заболеваниями  подключаются благотворительные фонды и общественные организации.