Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала порталу РИА56 о жизни с тяжелым диагнозом.

— У меня спинальная мышечная атрофия, один из сопутствующих диагнозов — сколиоз. С этого всегда приходится начинать, потому что мутация в генах во многом определяет и корректирует мой жизненный путь, — сказала девушка.

Обучалась Алия Амантурлиева на дому. И, как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием.

С детства Алия мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году она поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционно. Однако работать по профессии девушке так и не довелось.

— И все же я смогла найти себе занятие по душе и самореализоваться — работаю удаленно на студию озвучки, перевожу сериалы с английского на русский язык. Казалось бы, причем тут психология и английский язык. Но английский легко давался мне со школьных времен. А Интернет открывает много возможностей, — сказала Алия.

С 12 лет Алия Амантурлиева пишет стихи. В основном, для себя, для души. Все ее творчество о том, чем она живет, что чувствует — о наболевшем и выстраданном. В нем мало света. Каждая строка пропитана болью.

— Мои стихи не для конкурса, а просто способ переживать сложные эпизоды жизни. Они помогают мне, по-своему исцеляют. У меня есть один сборник стихов «Завтра я буду еще сильней», который выходил в рамках благотворительной помощи, когда мне потребовалась операция на позвоночник в 2011 году. Все собранные деньги с продажи экземпляров пошли на операцию. Исходя из этого можно смело сказать, что мое творчество определенно спасает меня, — поделилась мыслями поэтесса.

В 2012 году за творческие успехи Алию наградили памятным значком в конкурсе «Золотая молодежь Оренбуржья».

— Сложно назвать мои работы выдающимися, но было крайне приятно получить такую значимую награду области, войти в сотню лучших и услышать аплодисменты других номинантов, когда меня награждали. Это очень вдохновляет. Причем, я помню, тогда весь зал аплодировал стоя, и мама уже взрослую меня, но в таком маленьком теле катила на коляске получать награду. Незабываемые впечатления, — добавила Алия.

В 2015 и в 2017 годах она заняла 3 и 2 место соответственно в жанре Проза в межрегиональном литературном конкурсе «СТИХиЯ Пегаса». Его организовывало всероссийское общество инвалидов.

В 2016-ом здоровье девушки ухудшилось. Ей срочно потребовалась повторная операция на позвоночник. Долгие месяцы ежедневной боли, сбор средств на операцию, сама операция и восстановление отняли у Алии много сил. К сожалению, при спинальной мышечной атрофии ухудшения неизбежны.

— На сегодняшний день я не могу самостоятельно пересаживаться, одеваться, обслуживать себя — все эти действия выполняет за меня моя мама. Вот у кого стоит поучиться стойкости. Именно она одна ухаживает за мной 24/7. Просыпается среди ночи, если мне неудобно или больно, и весь день делает все, чтобы я чувствовала себя комфортно, — рассказала Алия Амантурлиева.

Болезнь не дает о себе забыть. Каждый день девушке приходится переживать боль. Но где-то в глубине души этой хрупкой, но очень стойкой девушки, теплится надежда.

— В 2019 году министерство здравоохранения России одобрило препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. В 2020-ом — препарат «Рисдиплам». Например, цена Рисдиплама составляет порядка 25 миллионов рублей в год. А лечение пожизненное. Оказывается, у жизни все-таки бывает цена. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти.  Надеюсь, мне помогут, — сказала девушка.

Многие в ежедневных заботах забывают позвонить родным, не обращают внимание на природу, и вообще, что происходит в нашем окружении. А для Алии Амантурлиевой даже самые обыденные вещи многое значат.

— Да, я перестала строить планы на далекое будущее, тем не менее у меня есть скромные желания — просыпаться по утрам и приводить себя в порядок, самостоятельно завтракать и приступать к новому заданию по работе, проживать очередной день и не испытывать слабости, не писать о боли, а писать о прекрасном. Такие, казалось бы, обычные вещи постепенно от меня ускользают. Но я не перестаю верить в лучшее, — добавила Алия.

 

Обессилена. Снова больница.

Ночь — есть год. Засыпаю ли, кстати?

Мне бы выстоять и не свалиться,

И терпенье своё не растратить.

 

Знаешь, мама, я очень устала

И больна будто тысячи лет.

Испытала по жизни так мало;

Обреченный на муки поэт.

 

В мире войны гремят ежечасно:

Обесценился, жаль, человек.

Здесь же тело себе неподвластно —

Может, я неудачный проект?..

 

Знаешь, мама, а я бы хотела

Хоть недолго в покое пожить;

Под магической стоя омелой,

Очень сильно кого-то любить.

 

На мгновенье забыть про недуг,

В моем гене который прописан;

Как здоровые люди вокруг,

Быть на сцене, не в закулисье.