На положении особого ребенка

Через что проходят родители детей, нуждающихся в комплексной медицинской помощи? Ответы на этот вопрос искали журналисты "Орской газеты".

Бездетный человек не поймет родителя, его забот и чаяний. А понять состояние тех, кто пытается поставить на ноги ребенка, который перенес серьезное заболевание, или которому требуется дорогостоящая операция, дано понять далеко не каждому родителю здорового ребенка. Видеть, как твоя кровиночка мучается, не в силах справиться с тяжелым недугом и не иметь возможности помочь, – страшно. Операция, лечение, а зачастую и каждодневный уход требуют немалых денег. Вот и появляются на улицах города, в социальных сетях объявления с просьбой помочь материально.

«Олесеньке 9 месяцев. Срочно нужна трансплантация печени! Любая посильная сумма для вас подарит нашей девочке жизнь». «Мой внук, ради которого я прошу помощи у вас, добрые люди, умирает. Умоляю, помогите, без вас нам не справиться!!!».«Дорогие мои, я знаю, что мир не без добрых людей! Пожалуйста, помогите Анечке встать на ноги. Германская клиника обещает совершить такое чудо!» Все это не просто просьбы о помощи, а мольбы и крики отчаявшихся родителей, дедушек и бабушек, которые по копейкам собирают – в прямом смысле этого слова – на жизнь своим детям.

Просить стыдно

Люди относятся к подобным объявлениям по-разному: одни отдают последние десять рублей, другие боятся столкнуться с аферистами, третьи считают, что родителям нужно было вести здоровый образ жизни, тогда и дети были бы здоровыми.

В управлении здравоохранения Орска пояснили, что ведущее место (более 50%) среди факторов, негативно влияющих на здоровье населения, занимают социально-экономические условия и образ жизни. На втором месте (20-25%) – условия и факторы внешней среды. А вот условиям и факторам системы здравоохранения отводят от 5 до 10%.

– У нас дети – планированные, желанные, – парирует отец больного ребенка. – Так что все разговоры о том, что «сами виноваты», – беспочвенны. Именно из-за таких мнений не хочется идти к людям за помощью. Стыдно! Но деваться некуда. Потому что государство не стремится помочь. Власти открыто заявляют: «Обращайтесь к общественности!».

– Деньги требуются немалые, – рассказывает Елена, мама Насти Коршиковой (ДЦП).– На поездки, оплату реабилитационных мер в клиниках уходит порядка 400-500 тысяч рублей в год. Нам перечисляют от государства положенное пособие по инвалидности плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Но 16,5 тысячи рублей – капля в море. Они уходят на лечение. Не хватает: мы просим денег на реабилитацию у людей… Обращаемся, как и многие другие родители, к людям через соцсети, развешиваем объявления в магазинах, банках. Собираем понемногу. Вся семья, родственники, друзья помогают. Муж работает «по вахте», чтобы хоть как-то обеспечивать нас и зарабатывать средства на лечение дочери.

Но просить финансовой помощи отваживаются немногие. Большинство пытаются самостоятельно победить болезнь, влезая в кредиты, занимая у знакомых, уезжая на заработки, только бы спасти своего ребенка.

Дороже – лучше?

Как поясняют специалисты горбольницы № 5, на протяжении ряда лет уровень заболеваемости остается приблизительно одинаковым. А ведь еще лет десять-пятнадцать назад число тех же онкобольных детей было в несколько раз меньше.

Есть в нашем городе и дети с орфанными (редкими) заболеваниями – 11 человек – дети с тромбоцитопенической пурпурой, с ревматоидными артритами и другими. Для их лечения выделяются, пояснила зам. главного врача по экспертизе временной нетрудоспособности ГБ № 5 Наталья Лицукова, дорогостоящие препараты.

Высокозатратными являются и заболевания по государственной программе «7 нозологий». В Орске живут пять человек из этого реестра: один с болезнью Гоше, трое детей с гемофилией и один с муковисцидозом. Их лечение обходится в сотни тысяч.

– Если какой-то из препаратов, которыми обеспечиваются все категории больных детей, в том числе инвалиды, не входит в программу государственных гарантий, но по жизненным показаниям необходим ребенку, то он все равно обеспечивается этим лекарством, – уточняет Наталья Владимировна. – Однако есть нюанс, который заключается в международных названиях того или иного препарата и в фирмах-изготовителях. Мамы обычно хотят для своих детей импортные лекарства, но мы выдаем наши, российские аналоги. Отсюда все разговоры о том, что их обеспечивают не тем, что импортное лекарство качественнее. Но действующее вещество в тех и в других одно и то же, значит, и результат одинаков. Только стоит российский препарат в четыре раза дешевле. В некоторых случаях срабатывает наш менталитет: если дороже, то работает лучше. Это неверно.

Они видят цель

Но родители уверены: государство не обеспечивает их необходимыми лекарствами и средствами реабилитации.

– Нам наш лечащий врач напрямую говорила: «Если хотите добиться положительных результатов, колите хорошие уколы. Но покупайте их за свой счет», – говорит одна из родительниц. – Такие лекарства стоят порой не одну тысячу рублей.

– Раньше в неврологии был зал ЛФК, вертикализатор, пусть и примитивный сухой бассейн с мячами, – уточняет Елена Коршикова. – Все это убрали, поставили тренажеры. Пришлось купить домой вертикализатор за сорок тысяч, так как он нам необходим. Вот наше бесплатное лечение.

– Хорошее лечение, реабилитацию можно получить и в Орске, но только за плату, – говорят родители, – поэтому многие из нас, у кого дети больны ДЦП, учатся делать массаж сами.

– Кабинет ЛФК существует в поликлинике, – уверяет зам. главного врача ГБ № 5 Михаил Музычко. – Сухие бассейны, вертикализаторы – это все у нас имеется, как и великолепный физкультурный диспансер. Плохо, что не работает вертикализатор. Уволился специалист.

Многие выбирают дорогие уколы, платный массаж и платную реабилитацию в других городах.

Как получить квоту?

– Высокотехнологичная медицинская помощь оказывается в специализированных медицинских учреждениях и финансируется за счет средств федерального бюджета, – комментирует начальник управления здравоохранения Валерий Антоненко.

Лечащий врач, выявивший у больного заболевание, требующее высокотехнологичной медицинской помощи, для решения вопроса о методе и объемах оперативного вмешательства направляет пациента на консультацию к областному специалисту. При установлении областными специалистами окончательного диагноза, специалисты Министерства здравоохранения Оренбургской области предлагают лечебное учреждение, оказывающее высокотехнологичную медицинскую помощь. Если больной относится к льготной категории и не отказался от пакета социальных услуг, он имеет право на бесплатный проезд в клинику и обратно за счет фонда социального страхования. Город берет на себя расходы по оплате проезда сопровождающего лица до областного центра при среднедушевом доходе ниже прожиточного уровня и оплату проживания сопровождающего лица за пределами области в размере не более 2000 рублей в сутки.

В некоторых случаях между установлением диагноза лечащим врачом и госпитализацией больного для проведения операции может проходить от нескольких дней до нескольких месяцев, в зависимости от необходимости оказания срочной высокотехнологичной медицинской помощи, очередности в листе ожидания, наличия свободных мест в том медицинском учреждении, куда выдает направление регион. Тогда родители начинают действовать самостоятельно: выходят на коммерческие центры и ищут деньги на проведение операции.

Спасение утопающих

Но, по словам родителей, в Оренбурге практически невозможно получить направление в московские реабилитационные центры и клиники. Объясняют так: «Показаний к поездке нет. Вашему ребенку не стало хуже. Лечение вы принимаете. Будет хуже – отправим!» Ни одна мама в мире никогда не поймет, почему ее ребенка начнут лечить интенсивно только тогда, когда ему станет хуже.

– Приходится искать благотворительные фонды, готовые нам помочь самостоятельно налаживать связи с центральными клиниками, искать, собирать деньги на поездки, лечение и выбивать положенные квоты, путевки в лечебные санатории, – поясняет Елена Коршикова. – Например, в московский НИИ педиатрии я «выбила» направление сама, мы были согласны лечиться там за деньги – нужно было порядка 120 тысяч. Но оказалось, наш диагноз подходит под квоту. Только квоту не дают, потому что положенный массаж и ЛФК мы получаем и так.

Кому выделить квоту – решают в отделе высоких технологий, который находится при министерстве здравоохранения области.

– Должная реабилитация в Орске есть, – уточняет Наталья Лицукова. – Другой вопрос – сколько детей сейчас нуждается в операции: сейчас в городе 20 малышей с аортальными пороками сердца, нуждающихся в операции. Операция им предстоит в свое время по областной квоте. Время операции определяют кардиологи. Бывают случаи, когда чем позже сделаешь операцию, тем лучше. Но еще раз повторю: кому дать квоту – решаем не мы…

P.S. У врачей своя правда, у родителей – своя. Каждая из них имеет право быть. Врачи уверяют, что делают все возможное, что государство не оставляет больных детей и их родителей в беде. Родители обращаются к общественности с призывом: «Спасите нашего ребенка!» Потому что, как бы ни страдал ребенок, они уверены: все равно поднимут его на ноги. Главное, чтобы в мире оставались те, кто неравнодушен к чужой боли.