Двум оренбургским детям помогут в борьбе с редкими заболеваниями

Двух тяжелобольных оренбургских детей подготовят к проведению уникального лечения. Глава областного минздрава Татьяна Савинова 15 июля встретилась с Ларисой Безукладовой и Анной Седовой, их дети имеют редкие заболевания.

Сын Ларисы страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Это наследственный недуг, который поражает спинной мозг. Только в прошлом году в России появилась возможность приобрести специальное лекарство для лечения этого заболевания. Татьяна Савинова отметила, что его приобретение — лишь одна из проблем. У ребенка имеется искривление позвоночника, которое может затруднить введение препарата.

У дочки Анны схожее с СМА заболевание, только для его лечения существуют лишь незарегистрированное в России лекарство. Его использование также требует высокой квалификации специалиста — препарат предназначен для ввода в мозжечок.

Минздрав предложил родителям ребятишек сначала пройти комплексное обследование в областной детской клинической больнице, поручив врачам подготовить площадку для проведения необходимых исследований. Эксперты, присутствовавшие на встрече, сошлись во мнении, что необходимо собрать консилиум с участием родителей, оренбургских и столичных специалистов. Мамы согласились с этим предложением.

— У детей разная история заболевания. По их лечению много юридических проблем, мы хотим как можно лучше подготовиться. После проведения консилиума определимся, кто сможет заняться лечением, мы должны быть убеждены, что детям не будет нанесен вред, — подчеркнула Татьяна Савинова.

Кстати, в России есть опыт решения похожих вопросов. Для помощи тяжелобольным детям некоторые регионы привлекали и благотворительные фонды. Оренбургский минздрав уже прорабатывает финансовый механизм лечения ребятишек.