Алия Амантурлиева: «У меня будут силы и энергия на дальнейшие свершения»

В 2021 году корреспондент РИА56 рассказал историю переводчика и поэтессы с диагнозом СМА из Соль-Илецкого городского округа. С тех пор редакция постоянно находится с ней на связи. У нас сложились теплые дружеские отношения. И сегодня продолжаем рассказ об этой удивительной девушке.

— С момента публикации первой статьи обо мне произошло много перемен. Год выдался насыщенным и запоминающимся. В первую очередь, хочется отметить, что меня выбрали Героем года по версии портала РИА56. Но, однозначно, это не моя заслуга. Это заслуга всех близких, сопереживающих и сочувствующих людей. Это заслуга тех, кто желает мне добра и болеет за меня душой. И такое знаменательное и радостное начало дало толчок остальным приятным событиям в моей жизни, — отметила наша героиня.

У Алии Амантурлиевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). СМА сопровождается сколиозом, слабостью мышц, нарушением дыхательной функции и еще рядом осложнений. Но несмотря на этот недуг девушка стойко переносит тяготы жизни и постоянно старается учиться, трудиться и творить.

— В 2022 году я приняла участие в двух проектах. Отправила свою прозу на межрегиональный конкурс без больших ожиданий и стала Лауреатом X фестиваля Неограниченных возможностей «Благодать» 1-ой степени. А также меня выбрали одним их героев всероссийского проекта «Безграничные возможности 2022». В рамках проекта рассказывают об особенных людях с безграничными талантами и способностями. Большая честь, что в числе представителей от Оренбургской области оказалась я, — рассказала девушка.

В мае она вместе с мамой встречали гостей из Южной Кореи. К Алие Амантурлиевой прилетели преподаватели корейского языка.

— Они, — муж и жена вместе ведут уроки, — были в Москве и решили увидеться со мной. Прилетели в Оренбург одним днем на несколько часов. Но даже за такую непродолжительную встречу в памяти отложилось много дорогих сердцу воспоминаний. Мы угощали учителей национальным казахским блюдом — бешбармак. И хотя учителя не смогли погулять по городу и побольше узнать об Оренбурге, но я надеюсь, что наш край запомнится им теплым гостеприимством, — сказала Алия.

В 2022 году девушка решила освоить новую профессию. Ее заинтересовал веб-дизайн. Все лето она училась на курсе от образовательной платформы WayUp. Учебный процесс Алие давался легко.

—  Я попробовала заниматься дизайном в качестве хобби и поняла, что это мое. В целом, я люблю учиться. Всю жизнь бы этим и занималась вместо работы (смеется). Неожиданностью стало то, что мой выпускной проект выбрали одним из лучших на потоке. При его создании я не вкладывала подобных мыслей. И как сказал основатель платформы: «Это не первый и далеко не последний проект в вашей жизни. Таких будет еще тысячи. И, конечно же, будут еще лучше и круче. Просто делайте с удовольствием». Вот именно с такой энергией я принималась за создание выпускной работы. Итоговые эмоции сложно описать, потому что помимо всего прочего мне посчастливилось пообщаться с основателем платформы, Андреем Гавриловым, и сообща дорабатывать проект. На достигнутом я не остановилась и решила, что мне нужно еще пополнить свои знания. Сейчас я одновременно учусь в дизайн-школе и образовательной онлайн-платформе, — поделилась хорошей новостью девушка.

А еще Алия каждую неделю готовит для жителей и гостей нашей области обзор культурных, спортивных и других мероприятий, которые проводятся в Оренбуржье. Она рассказывает, что интересного ожидает оренбуржцев в выходные.

— С порталом РИА56 у нас образовалось тесное и доброе сотрудничество. Каждую неделю я пишу «афишу выходного дня». Мне интересно знать, какие события происходят в городе, и приятно делиться этим с оренбуржцами. Также отрадно быть частью проактивной и заряженной на успех команды, — отметила девушка.

Недавно Алия Амантурлиева поделилась с коллективом РИА56 самой главной радостной новостью. Она получила жизненно необходимый препарат.

— В конце уходящего года состоялось мое главное достижение — я получила жизненно необходимый препарат Эврисди (Рисдиплам). Это швейцарский препарат, который не по карману обычному гражданину и финансируется областным или федеральным бюджетом. Терапия Рисдипламом поможет мне сохранить моторные функции и не позволит моему основному диагнозу СМА прогрессировать. При диагнозе СМА моторные нейроны в спинном мозге со временем погибают и просто не могут правильно посылать сигналы мышечным клеткам. В результате этого люди с диагнозом СМА не способны держать голову, сидеть или ходить в зависимости от типа заболевания. Но Рисдиплам заставляет организм вырабатывать необходимый белок и не дает моторным нейронам погибнуть. Все это значит, что у меня будут силы и энергия на дальнейшие свершения: закончить учебу, реализовать себя как UX/UI дизайнер, совершенствовать изученные языки, начать осваивать новый язык, писать прозу и поэзию. Жить! — сказала наша героиня.

Фото из архива Алии Амантурлиевой

12+