Подарить чудо: оренбуржцы поддержат детей с редкими заболеваниями
По всему миру 7 сентября отмечают День осведомленности о редчайшем заболевании – миодиострофии Дюшенна. Дети с таким недугом есть и в Оренбургской области, борьба с редкими заболеваниями заставляет их взрослеть гораздо раньше своих сверстников. Подарить праздник маленьким пациентам решили неравнодушные оренбуржцы – акция состоится сегодня в сквере у памятника Юрию Гагарину в 18 часов 30 минут.
Участие в небольшом празднике примут участие дети с миодистрофией Дюшенна, синдромом Ретта, спинальной амиотрофией Вердника-Гофмана и их родители. Волонтеры подготовили большую развлекательную программу для ребят и информационную акцию для всех участников.
Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое встречается среди мальчиков. Они падают, слабеют, а после 13 лет навсегда садятся в инвалидную коляску. Потом болезнь не позволяет дышать: легкие ведь тоже – мышцы. Как и сердце. Немногие больные с Дюшенном доживают до 25 лет.
Синдром Ретта – тоже наследственное генетическое заболевание — встречается почти исключительно у девочек. Примерно один раз на 10-15 тысяч человек. При этой болезни развитие ребенка до 6 — 18 месяцев протекает нормально, но потом начинают пропадать приобретенные навыки.
Эти болезни требуют регулярной и очень дорогостоящей реабилитации, тяжелой ежедневной работы со специалистами. К сожалению, таких специалистов в России можно буквально пересчитать по пальцам. А эффективные лекарства только вырабатываются в мировых лабораториях.
Организаторы акции – группа общественников – предприниматели, журналисты, деятели культуры, сотрудники администрации города и области хотят привлечь внимание к проблемам детей с редкими заболеваниями и проинформировать о том, как важны раннее выявление и реабилитация.
У памятника Гагарину, в 18 часов 30 минут можно поддержать маленьких героев и их родителей, которые всеми силами пытаются сделать жизнь своих детей чуть радостнее. В небо выпустят красные шары как символ надежды на выздоровление.
