«На кончиках пальцев»: в Оренбурге покажут фильм Романа Супера о «людях-бабочках»
Документальный фильм о людях-бабочках уже собрал полные залы в Великом Новгороде, Москве и даже Каннах. Оренбуржцы увидят фильм раньше зрителей Первого канала, жителей Лондона и Нью-Йорка.
Показ киноленты о жизни людей, страдающих редкой болезнью – буллезным эпидермолизом, которую иногда называют «синдромом бабочки» пройдет в в кинотеатре «Кинофрэш» 17-го сентября в 19.30. Автор картины рассказывает о том, что за красивым названием скрывается нечеловеческая боль.
кадр из фильма "На кончиках пальцев", Романа Супера
Наде Кузнецовой 28 лет, она живет в Великом Новгороде, здесь же окончила школу и университет, мечтает попасть на море — и вернуть себе пальцы. С самого рождения Надежда терпит боль и борется с коварным недугом. Жизнь девушки чрезвычайно трудна – кожа травмируется от малейших прикосновений. Болезнь неизлечима. Как говорит сама Надя: «Я не борюсь с ней, я с ней живу».
Буллезный эпидермолиз, до сих пор не внесен в государственный реестр заболеваний, а значит, в большинстве случаев, финансовой поддержки от государства ждать не приходится. Людям с таким заболеванием требуются десятки тысяч рублей каждый месяц на перевязки, дорогостоящие мази, лекарства. В Оренбургской области помощь в приобретении медикаментов пациентам, с таким заболеванием, оказывается за счет Правительства области, министерства дравоохранения и благотворительного фонда БЭЛА.
В Оренбурге два человека живут с буллезным эпидермолизом. Одному из них, Диме Мешкову, как раз сейчас нужна дорогостоящая стоматологическая операция и лечение в центре лечения буллезного эпидермолиза в Университетской Клинике Фрайбурга в Германии.
Благотворительный фонд «НАШИ ДЕТИ» уже оказывал помощь в сборе средств, для Димы, когда ему требовалась операция на руку, и сегодня для мальчика объявили новый сбор.
— Благотворительный показ фильма Романа Супера «На кончиках пальцев» станет площадкой, где каждый сможет оказать реальную помощь мальчику, и подарить ему долгожданную улыбку, — рассказали организаторы премьеры. — Стоимость лечения составляет 1 500 000 рублей.
НОВОСТИ ПО ТЕМЕ:
Бабочки должны летать: дополнительный сбор средств Диме Мешкову
