Марина Коптева вернулась из клиники Барселоны
Десять дней маленькая оренбурженка провела в испанской клинике Текнон. Шестилетнюю Марину Коптеву из Оренбурга обследовали и консультировали врачи с мировым именем – невролог Антонио Русси и нейрохирург Оливер Абадал.
В течение полугода в Оренбурге помогали Марине Коптевой собрать средства на этот долгожданный визит к докторам. Девочка должна была поехать в Испанию еще летом, однако необходимой суммы, а это почти миллион рублей, у родителей на тот момент не оказалось. Мама девочки обратилась за помощью в благотворительный фонд «Наши дети» и СМИ. RIA56 поддержали сбор оренбургской версией «мокрой эстафеты». Тем самым удалось собрать большую часть суммы. Всего за полгода на расчетный счет фонда для Марины поступило 880 тысяч рублей. Фонд АиФ «Доброе сердце» перечислил девочке три тысячи евро. Общими усилиями оренбуржцы собрали больше одного миллиона рублей.
Диагноз, с которым жить
Еще в три года Марине Коптевой поставили тяжелый диагноз — последствия раннего органического поражения головного мозга ЗПРР, ОНР 1 уровня, моторную алалию, криптогенную фокальную эпилепсию, правостороннюю пирамидную недостаточность. Девочка в шесть лет практически не разговаривает и с трудом держит в руке карандаш. У Марины частые эпилептические приступы.
Испанская клиника Текнон — одно из самых современных медицинских учреждений в Европе. Эта частная клиника знаменита тем, что под ее крылом работают независимые профессионалы, ученые и исследователи. У заведующего отделения эпилепсии Медицинского Центра Текнон, профессора, члена многочисленных мировых ассоциаций Антонио Русси огромный опыт работы в самых престижных центрах Европы и США. Именно его консультация была так необходима маленькой оренбурженке.
В течение пяти дней Марине проводили круглосуточный видео-ЭЭГ мониторинг. Медики следили за малейшими отклонениями в ее организме. На вторые сутки у девочки произошел эпилептический приступ. Его зафиксировал аппарат. Впоследствии приступы повторялись снова и снова. Увидеть их происхождение позволила еще одна новейшая установка.
— Главное, ради чего мы приехали в эту клинику – это магнитная энцефалография, — рассказывает мама девочки Вера Коптева. – Этот аппарат помогает выявить очаг приступа, узнать, где конкретно в головном мозге он зарождается. Разница в конечном результате, получаемом при МЭГ (магнитная энцефалография — прим. RIA56) -обследовании, по сравнению с МРТ колоссальная и позволяет обнаружить эпилептический очаг в мозге.
Появилась надежда
Под аппаратами Марина находилась в клинике пять дней. После вместе с мамой они дожидались консультации профессора. В один из дней Вера отыскала в Барселоне девушку, которая на время одолжила Марине детскую коляску. Вместе с мамой девочка побывала на побережье моря. Несколько часов Вера и Марина наблюдали за чайками. Предстоял сложный и долгий разговор с профессором, который изменил всё.
Во время консультации профессор совместил показатели МРТ и МЭГ, тем самым создав 3D макет головного мозга Марины. С левой стороны височно-теменной области глубоко в структурах головного мозга у Марины есть пятно. Это эпилептический очаг, откуда идут приступы. Оказалось, что ночью они случаются у Марины без видимых проявлений, и не дают малышке спать.
Пораженный очаг расположен именно в той части мозга, которая отвечает за речь, именно поэтому первое, что предложили испанские медики – попробовать убрать эпилептические приступы. Для этого есть два способа – операция или медикаментозное лечение.
Через месяц маме Марины предстоит итоговая он-лайн консультация по сети Интернет. Именно тогда врачи озвучат свою окончательную версию способов лечения девочки. Через месяц родители Марины поймут, можно ли вылечить ее медикаментами или все-таки потребуется оперативное вмешательство. Через полгода девочке вновь рекомендовали вернуться на консультацию.
Вопросы без ответа
В Испании Марине назначили сразу пять препаратов, которые есть в продаже в России, они сертифицированы. После их приема должны заметить какие-либо перемены. Пока Марина принимает лишь треть от всего назначенного. Вера Коптева отмечает, что дочь стала чуть спокойнее днем, но пока прошло очень мало времени, чтобы говорить о каких-то результатах.
Стоимость одной упаковки назначенного лекарства в Испании составила 2,5 евро. На месяц Марине требуется четыре упаковки. В России стоимость одной – больше двух тысяч рублей.
— Понимаете, что самое обидное в нашей истории? – разводит руками Вера Коптева, — Что нам в России в течение пяти лет назначали одни и те же препараты. Никто даже не пробовал что-то изменить. Мы приехали в Испанию из Оренбурга, прошли десятки исследований в различных клиниках – платных и бесплатных — в соседней с нами палате обследование проходил мальчик из Владикавказа, рядом малыш из города Алма-Аты. У нас у всех были разные диагнозы, но одно лекарство, будто нас лечил один врач.
— Самое тяжелое для меня сейчас — определиться, как быть дальше, — говорит Вера Коптева. — Я прекрасно понимаю, что ограничена в средствах и консультация с испанскими медиками даже раз в год для нашей семьи неподъёмная сумма. Я не понимаю, как в реалиях нашего времени бороться с этим заболеванием? Как найти специалиста, который бы вел Марину и наблюдал ее в России, и которому было бы не все равно…Я хочу, чтобы моя дочь спала по ночам. Для меня это главный вопрос.