В Оренбурге открывают первый кабинет кинезитерапии
Уникальное лечение смогут получать дети, больные муковисцидозом. Специализированный кабинет открывается в детском стационаре на улице Комсомольской на базе пульмонологического отделения оренбургской детской городской клинической больницы.
В Оренбургской области сегодня 46 больных муковисцидозом, 37 из них – дети. Полностью победить эту болезнь невозможно, заключают медики, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь.
Помимо препаратов и ингаляций, больным муковисцидозом жизненно необходима кинезитерапия— дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными.
В Оренбурге для решения проблемных вопросов больные муковисцидозом и их родители объединились и зарегистрировали общественную организацию.
— Мы проводим социальные мероприятия для привлечения благотворителей. Средства, вырученные с мероприятий, расходуются на обеспечение больных муковисцидозом, — говорят участники организации. — На данный момент для кабинета закупили оборудование на сумму более 500 тысяч рублей, обучили специалиста – инструктора по кинезитерапии. Планируется закупить дополнительное оборудование на сумму еще около 450 тысяч рублей. Уже 10 ребят, больных муковисцидозом прошли обучение на базе кабинета.
Кроме того, в общественной организации говорят и о вопросах, которые до сих пор остаются нерешенными. Среди них проблема замены оригинальных препаратов более дешевыми и менее эффективными аналогами, проблема оказания высокотехнологичной медицинской помощи больным муковисцидозом старше 18 лет, проблема получения инвалидности на длительный срок.
Добавим, уникальный проект по открытию кабинета кинезитерапии реализуется Оренбургской региональной общественной организации больных и родителей детей-инвалидов больных муковисцидозом «МЫ ЕСТЬ» в тандеме с детской городской клинической больницей Оренбурга на средства грантовой программы «Я дышу!» Благотворительного фонда «Острова» (г. Санкт-Петербург) при координации Каф Россия.
Справка RIA56:
Муковисцидоз (Кистозный Фиброз) – самое распространенное инвалидизирующее наследственное генетическое заболевание. Каждый 20-й житель планеты является носителем гена муковисцидоза.
Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus— «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей.